Testimonio Miyerli Alexandra Gutierrez

         

Hola tengo 16 años y soy venezolana. Mi experiencia con el síndrome fue un poco misterioso, ya que tardó mucho tiempo para poder dar con el diagnostico de la enfermedad . Todo comenzó a la edad de 13 años presentando dificultad para abrir la puerta de mi casa, así mismo para ver la computadora, el celular y también para leer; mis padres también se dieron cuenta de la situación y se preocuparon mucho al ver mi dificultad, por lo que me llevaron al oftalmólogo, la Dra. Isabel Codecido me atendió la primera vez y me hizo el chequeo básico y me indico la formula a usar, sin embargo  regrese a consulta ya que aun con los lentes no veía bien, la Dra.  observo que había algo mas complejo en mi vista por lo que me remitió a la Policlínica  Americana con el Dr. Rafael Suárez en agosto del 2013, allí me realizaron por primera vez la Angiografia Fluoresceinica,  el Dr. Suarez me diagnosticó Coroiditis Multifocal me  indicó  tratamiento con Ibuprofeno, sin embargo no tuve ninguna mejoría, regresamos al consultorio  de  la Dra. Isabel ella  me realizo un nuevo chequeo y me remitió en esta oportunidad a un retilogo el Dr. Ernesto Ramirez, el Dr. me evaluó e indico hacerme la Angiografia nuevamente y el OCT macular, los resultados de ambos exámenes no arrojaron un diagnostico claro sobre la disminucion de la vista que estaba presentando, fue allí donde me refirió a la Dra. Yubiri Moreno para que me realizara dos exámenes  el  Electroretinograma y el Electro oculograma, el resultado de estos exámenes arrojaron el diagnostico definitivo llamado Síndrome de Stargard; luego del diagnóstico fui remitida a  un equipo de especialistas en baja visión llamado Proyecto Miren, de allí surgió la propuesta y la compra de algunos instrumentos, los lentes con aumento y filtros naranja que me proporcionan ayuda en la disminución del brillo del sol y la luz artificial, sin embargo esto no era suficiente por lo que fue necesario la adquisición de un telescopio que me ayuda para la visión a distancia y una lupa para la lectura en general. 

         En la actualidad estoy aprendiendo a usar estos instrumentos y también adaptándome a vivir y manejar este síndrome después de tantos obstáculos.